Patientföreningen för Duchennes och Beckers Muskeldystrofi är en ideell förening som verkar för att ge stöd till patienter och anhöriga som lever med Duchennes eller Beckers Muskeldystrofi i Sverige. Vi arbetar med att bevaka våra patienters rättigheter och bedriver påverkansarbete för att förbättra vård, behandling och livsvillkor för patienter och anhöriga. Vi arbetar också för att öka kunskaperna om Duchennes och Beckers muskeldystrofi i samhället.
Patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi arbetar i nära samarbete med SMDF | Insamlingsstiftelsen för muskeldystrofiforskning. Vi är även medlemmar i Riksförbundet för Sällsynta diagnoser och medlemmar i World Duchenne Organization
Patientföreningen DBMD har tillsammans med andra patient och funktionsrättsorganisationer undertecknat en skrivelse som Barncancerfonden gjort kring att föräldrar till sjuka barn måste få tillgång till barnets journaler och ärenden i 1177 även efter att de fyllt 13år (upp till 18år). Idag innebär detta svårigheter för många patientgrupper. Läs hela skrivelsen
18-19 oktober bjöd Riksförbundet Sällsynta diagnoser in till höstmöte där Sanna Carlsson och Maria Lindvall deltog som representanter för vår patientförening.
När sonen Sigge mådde som sämst började Martin spela med honom. Det var inte bara ett sätt att visa kärlek – det blev en helt ny gemenskap. Idag är Här berättar Martin om glädjen i att följa sin son, och hur ett e-sportlag blev en livlina för hela familjen.
Att leva med DMD eller BMD innebär svaga muskler, men all styrka sitter faktiskt inte i musklerna. Vi som lever med DMD eller BMD är starka varje dag. Tillsammans kan vi vara starkast i hela världen.